Проблемы людей с орфанными и аутоиммунными заболеваниями обусловлены тем, что эти заболевания действительно редкие. Решения в основном на уровне медицинской или в крайнем случае на психологической помощи. Однако этой группе нужна помощь и социальная. Прежде всего, эти люди – взрослые и дети – страдают от недостатка информации об особенностях орфанных и аутоиммунных заболеваний, о том, как эти заболевания сказываются на возможностях людей (пример - «несовершенный остеогенез»); от недостатка информации о возможностях в сфере образования, в том числе профессионального, о возможностях трудовой деятельности. Практически полностью отсутствуют рекомендации и тренинги по формированию навыков коммуникации с людьми с редкими и аутоиммунными заболеваниями. В результате специалисты социальной сферы не готовы работать с этой группой. И сама эта группа не совсем понимает к кому и за какой социальной помощью можно обратиться.
К собравшимся обратился С.А. Наумов, заместитель председателя фракции ЛДПР, заместитель председателя Комитета по экономической политике Государственной Думы РФ
В работе Круглого стола приняли участие В.В. Уроженко, проректор по науке РГСУ, Е.Ш. Гонтмахер заведующий кафедрой общественно-социальных институтов и социальной работы РГСУ, О.А. Аникеева, руководитель Центра развития социального образования, ученый секретарь Федерального учебно-методического объединения 39.00.00 «Социология и социальная работа».
Проблемы и интересы людей с орфанными и аутоиммунными представляли Е.М. Жимаева, заместитель директора АНО «Центр социальных проектов «МИКС», Д.П. Вязмикина, У.П. Гладий, генеральный директор Международной Академии Нутрициологии, предприниматель, член Московской торгово-промышленной палаты; И.В. Цикорин, вице-президент Общероссийской Общественной Организации Инвалидов Больных Рассеянным Склерозом; Л. А. Ханова, креатор спецпроектов и сценарист; М.В. Лапичева, редактор и координатор платформы поддержки людей с орфанными заболеваниями «Помощь редким».
В результате изучения проблемы собравшиеся поставили задачи по подготовке социальных кадров специалистов социальной сферы, по подготовке блока методических материалов для специалистов и самих людей с орфанными и аутоиммунными заболеваниями, по расширению информационного поля и просветительской работы.
К собравшимся обратился С.А. Наумов, заместитель председателя фракции ЛДПР, заместитель председателя Комитета по экономической политике Государственной Думы РФ
В работе Круглого стола приняли участие В.В. Уроженко, проректор по науке РГСУ, Е.Ш. Гонтмахер заведующий кафедрой общественно-социальных институтов и социальной работы РГСУ, О.А. Аникеева, руководитель Центра развития социального образования, ученый секретарь Федерального учебно-методического объединения 39.00.00 «Социология и социальная работа».
Проблемы и интересы людей с орфанными и аутоиммунными представляли Е.М. Жимаева, заместитель директора АНО «Центр социальных проектов «МИКС», Д.П. Вязмикина, У.П. Гладий, генеральный директор Международной Академии Нутрициологии, предприниматель, член Московской торгово-промышленной палаты; И.В. Цикорин, вице-президент Общероссийской Общественной Организации Инвалидов Больных Рассеянным Склерозом; Л. А. Ханова, креатор спецпроектов и сценарист; М.В. Лапичева, редактор и координатор платформы поддержки людей с орфанными заболеваниями «Помощь редким».
В результате изучения проблемы собравшиеся поставили задачи по подготовке социальных кадров специалистов социальной сферы, по подготовке блока методических материалов для специалистов и самих людей с орфанными и аутоиммунными заболеваниями, по расширению информационного поля и просветительской работы.